témoignages

Dans le cadre de la journée mondiale de la sclérose en plaques, l’équipe Carenity a assisté mardi 29 mai à la soirée "SEP en scène" organisée à Paris. Un évènement original, sous la forme d'une pièce de théâtre, faisant intervenir des patients, des proches, des médecins, des associations des patients pour exprimer la voix des patients.

La sclérose en plaques est une maladie encore méconnue, qui touche pourtant entre 70 000 et 90 000 personnes en France. Cette initiative a permis d’exprimer sans détour la réalité du quotidien face a la SEP, une maladie ayant un retentissement sur tous les aspects de la vie : amicale, professionnelle, affective…

Les comédiens ont endossé tour à tour les rôles de patients, médecins, amis, famille et collègues. Un ton juste, le tout exprimé avec une note d’humour et d’espoir ont fait de ces « scènes de vie » une réussite : annonce du diagnostic, partage avec l’entourage, impact de la maladie dans la vie de tous les jours… sont très réalistes et on y retrouve les paroles des patients, qui nous projettent dans la « vraie vie » du malade et de son entourage. La SEP est littéralement mise en scène avec des comédiens de talent qui proposent une vision réaliste du quotidien du patient : idées reçues, combats, espoirs, non-dits et quiproquos.

Isabelle Janier, l’auteur et metteur en scène, a également fait intervenir deux neurologues : le Dr Olivier Heinzlef et le Pr Thibault Moreau étaient sur scène pour échanger sur leur expérience et partager leur connaissance de la maladie.

Si vous avez manqué cette représentation, rendez-vous sur le site www.sepenscene.com pour découvrir les prochaines dates à Toulouse ou à Lyon.

Jeudi 26 avril, à l’occasion du premier anniversaire de Carenity, a eu lieu la première rencontre entre membres de nos communautés : diabète de type 1 ou de type 2, spondylarthrite ankylosante, maladie de Crohn, obésité, hypertension artérielle, troubles bipolaires, maladie de Parkinson, BPCO, fibromyalgie… plusieurs de nos communautés était représentée et les échanges ont été riches et instructifs !

L’objectif était de créer une passerelle entre les échanges "virtuels" sur Internet et le monde "réel", en permettant à nos membres de témoigner et d’échanger sur leur expérience du site, et de voir en quoi il leur facilite le quotidien. 
4 membres avaient accepté de témoigner au cours d’une table ronde animée où chacun a pu partager son histoire personnelle, ses questions et ses espoirs avec les autres invités.

Enfin, l’intervention de Corinne Devos - bénévole de l’Association François Aupetit (association de lutte contre les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et patiente experte, c'est à dire formée à l'écoute puis à l'éducation thérapeutique - consacrée à la thématique du patient acteur de sa santé a permis un échange intéressant sur l’apport de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge de sa maladie.

Carenity est né d'un rêve : permettre à des millions d'individus concernés par une pathologie chronique de trouver des réponses à leurs interrogations, des témoignages, de l'aide et aussi l'opportunité de ne plus être seul face à sa maladie. Un an tout juste après le lancement de Carenity, c'est aujourd'hui une réalité :

+ de 30	communautés de patients		+ de 3000	échanges par mois
+ de 6000	membres actifs		+ de 1200	avis sur des traitements

Ce qui vous plait sur Carenity

A l'occasion du premier anniversaire de Carenity, nous vous avons demandé à nos membres quels bénéfices ils trouvaient sur le site et ils ont été nombreux à nous répondre. Voici quelques-uns de leurs témoignages :

	Mélodie - Diabète de type 1 : "Si mon témoignage peut encourager à aller de l'avant et surtout de faire découvrir à d'autres personnes les derniers traitements comme par exemple l'insulinothérapie fonctionnelle qui a stabilisé mon diabète depuis 2010 (plus de comas hypoglycémiques)! Super d'avoir un site où échanger avec d'autres patients ! Ca aide à aller encore plus loin ! ça manquait ! Bravo pour votre initiative."
Bea85 - BPCO : "Je pense qu'en tant que patients, nous trouvons sur Carenity les réponses à nos questions, et les informations nécessaires. Mais surtout, un contact avec d'autres patients avec qui l'on peut échanger afin de ne pas rester seuls face à notre maladie."
	Cacou - Sclérose en plaques : "Carenity m'a apporté beaucoup de choses, surtout au niveau humain, mais aussi au niveau pratique, au niveau des connaissances. Grace à Carenity, j'apprends tous les jours de nouvelles choses sur la maladie et ses traitements en cours, mais cela me permet aussi d'en parler avec des sépiens ayant les mêmes difficultés. Aller quotidiennement sur Carenity est un vrai plaisir, une certaine joie de vie!!"
Gigi - Fibromylagie : "Ce site ne nous apporte que du bonheur dans le sens de la communication de l'échange de la compréhension également ! En ce qui me concerne, c'est devenu un agréable réflexe de me connecter et je me demande comment je faisais avant Carenity !!!!! Alors, merci encore pour votre aide et tout ce que vous faites pour nous être agréable !"
	Einheit54 - Lupus : "Depuis que les médecins m'ont diagnostiqué un Lupus, il y a plusieurs années, j'étais à la recherche d'un site sérieux sur Internet qui puisse améliorer ma vie quotidienne. En découvrant le site de Carenity au fil des jours, je crois que c'est chose faite !!!!! Cela me réconforte de rencontrer des personnes qui ont la même maladie que moi, car je peux partager mes inquiétudes du moment et cela m'aide à franchir les barrières sociales. J'espère que par nos témoignages aujourd'hui, cela va améliorer l'accès aux soins et la reconnaissance de notre maladie et peut être améliorer la recherche médicale."

Personne ne devrait avoir à se retrouver seul face à la maladie. Parlez de Carenity autour de vous, et faites-en bénéficier les personnes concernées par une maladie chronique : Facebook, blog, associations de patients, tous les moyens sont bons pour faire connaitre un site que vous appréciez au quotidien.