Carenity

A l’occasion du deuxième anniversaire de Carenity, rendez-vous avait été donné vendredi 19 avril autour d’un petit-déjeuner pour permettre à nos membres de se rencontrer et d’échanger avec l’équipe Carenity.

Une vingtaine de membres ont répondu présent et se sont retrouvés à Paris sous un grand soleil, accueillis par l’équipe Carenity.

La semaine dernière, Charlotte, membre de la communauté spondylarthrite ankylosante sur Carenity, nous avait fait part de son voyage en Austin Mini le long de la légendaire route 66 aux Etats-Unis. Elle nous avait décrit sa maladie au quotidien, ce que Carenity lui avait apporté et nous avait présenté son périple sur la route 66. Aujourd’hui Charlotte nous explique quelles adaptations ont été nécessaires pour concilier la spondylarthrite et ce grand périple.

Cette semaine, l'une des membres de la communauté spondylarthrtite ankylosante sur Carenity, Charlotte, nous décrit la grande aventure qu’elle a réalisée.

Charlotte, vous avez parcouru la fameuse Route 66 avec une Austin Mini… Racontez-nous !

LA ROUTE 66

Charlotte, membre de la communauté Spondylarthrite ankylosante sur Carenity nous fait part de l’aventure incroyable qu’elle a réalisée en 2011 : traverser la mythique route 66 aux États-Unis en Austin Mini ! Un véritable défi et un projet qui montrent que, malgré la maladie, on peut toujours se dépasser et réaliser ses rêves.

Cette semaine Charlotte nous explique comment elle vit sa spondylarthrite au quotidien, pourquoi elle a rejoint Carenity et ce que cela lui a apporté. Dans l'article suivant, elle nous présentera son voyage plus en détail.

Le 15 mars, je suis intervenu à la conférence TEDx organisée à la Faculté de Médecine de Montpellier.  Le sujet était « e-médecine et prospectives humaines ». Mon talk portait sur les communautés de patients en ligne et sur le « patient 2.0 ». 

Voici une synthèse de mon intervention, n’hésitez pas à partager vos avis ! Elle sera disponible prochainement sur le site web de Ted.

On connaît déjà bien les conséquences néfastes du fast food sur l’obésité infantile et l’obésite de l’adulte. Une étude menée par une équipe de chercheurs de l’université d’Auckland en Nouvelle-Zélande a mis au jour un autre effet de la malbouffe.
Asthme, et en moindres mesures rhinite allergique et eczéma, seraient des maladies causées par une consommation régulière de fast food.

Maladie chronique, la spondylarthrite ankylosante affecte lourdement les malades. Les douleurs articulaires localisées au niveau du bassin et dans le dos sont une de ses caractéristiques. En raison de son caractère évolutif, la spondylarthrite devient de plus en plus difficile à vivre avec le temps. Aux premiers symptômes de début de maladie, viennent souvent s’ajouter d’autres atteintes des articulations.

Mais comment vit on avec une spondylarthrite ankylosante ? Quelles sont les conséquences de la maladie au quotidien ?

Les maladies cardiovasculaires sont des affections fréquentes qui ont un impact important sur le quotidien du malade. Infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral (AVC), embolie pulmonaire, et thrombose sont des conséquences de ces maladies. Quand cela est possible, la transplantation cardiaque est une solution proposée au malade.

Maladie pulmonaire chronique incurable, la BPCO ou Bronchopneumopathie chronique obstructive concerne en France 3,5 millions de personnes. Méconnue du grand public, la BPCO est une maladie grave. Le nombre de décès des suites de cette maladie s’élève à 16 000 par an. Le tabac en est sa cause majeure, mais le rôle du cannabis est également évoqué de plus en plus fréquemment.

En tant que membre de Carenity vous avez eu la possibilité de participer à des enquêtes en ligne récemment. Ces enquêtes sont pour vous une opportunité unique de faire entendre, de manière anonyme et sécurisée, vos besoins et attentes en rapport avec votre santé auprès d’acteurs en charge du développement de nouveaux traitements et services médicaux.

C’est ici l’occasion de rappeler le modèle économique vertueux et innovant mis en place par Carenity.
Carenity est une start-up française indépendante née en 2011. L’inscription restant gratuite pour les patients et leurs proches, notre source de financement est assurée principalement par la réalisation d’études pour le compte de partenaires industriels. Nos clients incluent des laboratoires pharmaceutiques, des sociétés de biotechnologie, des fabricants de dispositifs médicaux ou encore des instituts d’étude en santé. De manière transparente, nous indiquons qui est le destinataire final de nos enquêtes.
Ces études permettent à nos clients de mieux comprendre les attentes exprimées par les patients sur leur traitement, leur relation avec les professionnels de santé ou leur qualité de vie, à partir de données de vie réelle anonymes. L’objectif partagé est in fine d’améliorer l’offre de soins et de services à destination des patients. Il s’agit donc d’un modèle vertueux où les intérêts des patients, des chercheurs et des industriels sont enfin alignés.

La finalité de Carenity est d’aider les chercheurs à accélérer le développement de nouvelles solutions pour les patients à partir d’informations issues de la « vraie vie » du patient, ces données étant complémentaires à celles collectées par les professionnels de santé. Chez Carenity, nous sommes convaincus que la somme des expériences individuelles peut et doit aider le plus grand nombre. Cette « intelligence collective » rendue possible par le modèle collaboratif des réseaux sociaux est l’idée qui sous-tend notre projet. Cette philosophie est née il y a quelques années aux Etats-Unis et a été démocratisée par des acteurs innovants comme Patientslikeme,