Interview de Bruce, dans la communauté Epilepsie

Bonjour Bruce, merci de répondre à notre interview.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Bruce, j'ai 36 ans, célibataire, sans enfant. Je suis informaticien dans une société de crédit. Je suis passionné par les nouvelles technologies, le cinéma et les jeux vidéo. Je pratique le vélo et j’aime voyager et me balader en ville ou à la campagne.

Quand avez-vous été diagnostiquée de l'épilepsie ? Comment cela s'est-il passé ?

J'ai été diagnostiqué épileptique à 23 ans en novembre 1998 suite à une crise d'épilepsie tonico-clonique généralisée, suivie d'une perte de connaissance de 20 minutes.

Cette première crise, qui à ce jour reste la plus sévère que j'ai connue, est arrivée alors que je dinais en compagnie de ma petite amie de l'époque. Cette dernière ne sachant pas ce qui m'arrivait (elle me confiera plus tard qu'elle pensait à un AVC), alerta à la fois le SAMU de Paris et les pompiers.

Après avoir repris connaissance j'ai été transféré aux urgences de l'hôpital militaire du Val de Grâce (j'effectuais mon service militaire à cette époque et étais en permission ce jour-là).

C'est suite aux examens qui s'en suivirent que l'on m'a diagnostiqué une épilepsie. Celle-ci est due à une hétérotopie nodulaire périventriculaire, soit, pour faire simple, à une anomalie de naissance.

Au-delà des faits, cette première crise restera un des pires souvenirs de mon existence car j'ai eu alors l'impression de mourir. En effet, dans mon cas, et contrairement à ce qui est généralement rapporté dans les témoignages d'épileptiques, je me souviens parfaitement de mes crises, aussi bien avant que pendant les phases tonico-cloniques des crises généralisées.

En quoi votre maladie influe-t-elle sur votre vie au quotidien (vie sociale, travail, perso...) ?

Qu'est-ce qui vous a poussé à rejoindre la Communauté Epilepsie sur Carenity ?

J'ai connu Carenity par un groupe Facebook qui recueille les questions des membres au sujet de l'épilepsie. Une news parlait du lancement du site Carenity. J'ai tout de suite adhéré au principe car je pense que plus on échange sur sa maladie, plus on lit de témoignages de gens qui souffrent de la même affection que vous et plus on a d'informations claires et rapides au sujet de sa maladie, mieux on la vit. On se dit qu'on n'est pas seul et qu'on peut même aider les autres par notre propre expérience.

Qu'est-ce qui vous donne envie de revenir sur Carenity ?

Carenity rassemble une communauté de gens qui sont concernés directement ou indirectement par différentes affections. Ce site à un énorme potentiel d'assistance aux personnes qui souffrent de leur maladie, physiquement mais surtout moralement et j'ai envie de suivre l'histoire de ces gens, et de les aider dans la mesure des mes moyens. J'aime aussi connaitre l'actualité qui concerne ma maladie ; une actualité plus dense et détaillée que celle que l'on trouve sur les sites généralistes, et plus à la portée de ma compréhension que ce que proposent les sites scientifiques, car il faut bien le dire, il n'existe pas aujourd'hui de site sérieux qui propose autant de perspectives intéressantes à destination de personnes comme nous.

Le mot de la fin ?

Dans la vie on noue des relations. Certaines perdurent, d'autres se défont. En tant qu'épileptique, on ne sait jamais la raison profonde de l'éloignement des gens. Ce dont je suis certain, c'est que ceux qui sont à mes côtés aujourd'hui m'apportent un soutien énorme qui m'aide à avancer dans la vie. Ce sont des gens qui ont compris ma maladie et qui font avec.
Je pense qu'il faut de toute façon être très transparent vis à vis de sa maladie pour qu'elle soit mieux acceptée. Je pense aussi qu'il faut accepter l'évolution des relations et ne pas se sentir affecté par les gens qui s'éloignent de vous parce que vous êtes malade. Dans un premier temps, vous ne pouvez pas toujours savoir si c'est la maladie ou une conséquence de cette maladie qui a fait qu'une personne s'est éloignée de vous. Et finalement, n'est-ce pas une bonne chose que les personnes qui n'acceptent pas qui vous êtes s'éloignent naturellement de vous ?

Merci Bruce pour cet échange et votre franchise. A très bientôt !
Dernière petite question : vous avez choisi « AragornXP » comme pseudo, êtes-vous un fan du Seigneur des Anneaux ?

Bien vu ! Oui je suis un fan de la première heure de l'œuvre de Tolkien ! Bien avant l'adaptation au cinéma, j'ai dévoré les trois livres du Seigneur des Anneaux, fondateur des standards de « l'heroic fantasy ».